Svetielko Nádeje: Rodiny s chorými deťmi by nemali byť osamotené

Svetielko Nádeje je občianske združenie, ktoré poskytuje komplexnú starostlivosť deťom a mladistvým s onkologickým alebo iným vážnym ochorením a pomáha ich rodinám. Okrem toho sa občianske združenie snaží pozitívne vplývať na verejnosť, aby aj ostatní ľudia dokázali citlivo vnímať ich situáciu a vytvárali pre nich prostredie porozumenia, prijatia a pomoci. Svoje poslanie sa usilujú napĺňať najmä v súčinnosti s Detskou fakultnou nemocnicou s poliklinikou v Banskej Bystrici, špeciálne s Klinikou pediatrickej onkológie a hematológie SZU. Pomoc poskytujú najmä deťom a rodinám z Banskobystrického a Žilinského kraja. 



Zakladateľ občianskeho združenia Svetielko Nádeje MUDr. Pavel Bician. Zdroj: Svetielko Nádeje 

1. Ako vzniklo občianske združenie Svetielko Nádeje?

V „rodnom liste“ občianskeho združenia Svetielko Nádeje svieti ako deň vzniku dátum 24. máj 2002. Naším pôvodným zámerom bolo potešiť onkologicky choré deti plnením ich želaní. Chceli sme im uľahčiť prežívanie ich ťažkej situácie. Následne sme zisťovali potreby rodín s ťažko chorými deťmi a začali ich napĺňať. Postupne Svetielko Nádeje vyrástlo do organizácie so širokým portfóliom poskytovanej pomoci. Tak, ako pribúdali projekty a služby, rozširoval a profesionalizoval sa aj tím Svetielka Nádeje. Od vzniku až dodnes je predsedom nášho združenia jeden z jeho zakladateľov, MUDr. Pavel Bician. 

2. Aký je váš hlavný cieľ?

Naším hlavným cieľom je poskytovať pomoc pri všestrannom zlepšovaní kvality života onkologicky a nevyliečiteľne chorých detí, zachytávať a napĺňať všetky potreby týchto detí a ich rodín.


Klinika pediatrickej onkológie a hematológie SZU v DFNsP v Banskej Bystrici. Zdroj: Svetielko Nádeje 

3. Akými aktivitami pomáhate chorým deťom a ich rodinám?  

Našou veľkou snahou je zabezpečiť detským pacientom a ich rodinám čo najkomplexnejšiu starostlivosť na náročnej ceste, ktorou musia prejsť počas liečby. Poskytujeme im nielen materiálnu podporu a pomoc, ale tiež odbornú a ľudskú. Priamo na klinike pôsobí psychosociálny tím Svetielka Nádeje, ktorý tvorí psychológ, liečebný pedagóg a pracovník poskytujúci sociálnu pomoc. Okrem odborného tímu pomáhajú na oddelení aj dobrovoľníci Svetielka nádeje.  

 

Ďalším našim kľúčovým projektom je detský mobilný hospic. Jeho poslaním je bezplatne poskytovať paliatívnu starostlivosť nevyliečiteľne chorým a zomierajúcim deťom v ich domácom prostredí a poskytovať podporu ich rodinám. 

 

Máme vlastnú prepravnú službu, ktorá predstavuje vhodnú alternatívu pre malých onkologických pacientov a ich sprievod. Deti prepravujeme z nemocnice domov, z domu na hospitalizáciu, na kontrolné vyšetrenia v ambulancii a pod. Zabezpečujeme aj dopravu detských pacientov na liečbu do zahraničia.  

 


Tím detského mobilného hospicu. Zdroj: Svetielko Nádeje

 

Svetielko Nádeje prevádzkuje dvojizbový byt priamo v areáli nemocnice v Banskej Bystrici. Náš byt slúži rodičom a príbuzným detí, ktoré sú hospitalizované na Klinike pediatrickej onkológie a hematológie DFNsP v Banskej Bystrici, na bezplatné prenocovania. 

 

V roku 2019 sa nám v spolupráci s DFNsP v Banskej Bystrici a združením Physio Canis podarilo spustiť pilotný projekt kanisterapie pre onkologicky choré deti v liečbe. Detskí onkologickí pacienti v Banskej Bystrici tak majú ako prví na Slovensku možnosť absolvovať terapiu za účasti špeciálne vycvičených psov. Vlani sa nám podarilo zaviesť špeciálny program nutričnej výživy, ktorý ešte zvýši úspešnosť liečby.  

 

Spomenuté projekty považujeme za kľúčové, ale našich aktivít je oveľa viac. Už pri prvej hospitalizácii poskytujeme deťom balíček prvého kontaktu, preplácame doplatky za lieky, počas roka organizujeme výlety a rekondičné pobyty pre vyliečené deti, dvakrát do roka pripravujeme stretnutia rodín, ktorým zomrelo dieťa. V tejto náročnej dobe počas pandémie Svetielko Nádeje uhrádza obedy rodičom hospitalizovaných detí. Vždy sa snažíme urobiť maximum, aby sme zachytili potreby rodín. 

 

Za dôležitú považujeme aj podporu DFNsP v Banskej Bystrici, každoročne prispievame na kúpu prístrojov, vybavenia oddelenia i ambulancie.

 


 Kanisterapia pre detských onkologických pacientov. Zdroj: Svetielko Nádeje 

4. Na aké úspechy vášho občianskeho združenia ste najviac hrdí?

Nedá sa jednoznačne povedať, na čo sme najviac hrdí. Za veľký úspech považujeme už to, že sme tu 18 rokov a môžeme pomáhať stále viac. Sme hrdí na to, že naše projekty a bezplatné služby dokážeme nielen udržiavať, ale aj postupne rozširovať, čo v tejto náročnej dobe nie je jednoduché.  

Za jeden z kľúčových projektov považujeme detský mobilný hospic, ktorého služby ponúkneme rodine v situácii, keď sa dieťa nepodarí vyliečiť. Dieťa môže stráviť posledné chvíle v kruhu svojej rodiny, v prostredí domova s tým, že má zabezpečenú zdravotnú starostlivosť, ktorá je v tejto etape veľmi dôležitá, ale zároveň môže byť obklopené svojimi blízkymi. 


Dobrovoľníci Svetielka Nádeje. Zdroj: Svetielko Nádeje 

5. Ako vás môžu podporiť občania?

Asignácia dane z príjmu, teda známe 2 % sú pre naše občianske združenie veľmi dôležitým zdrojom príjmov, ale veľkou pomocou sú pre nás aj pravidelné príspevky fyzických osôb či právnických subjektov. Vďaka tejto podpore môžeme neustále zlepšovať a rozširovať naše služby. Viac o formách pomoci Svetielka Nádeje sa môžete dozvedieť na našej webovej stránke.

Mnohí si nevedia vedia predstaviť, s čím všetkým musia zápasiť a čo všetko prekonávať rodiny s vážne chorými deťmi. Je dôležité, aby nezostávali osamotené. Niekedy nemôžeme vyliečiť, ale stále môžeme podávať pomocnú ruku. 


Autor: Vanda Prandorfyová